Abbiamo intervistato Nadia Mondera, cinquantaquattro anni, di Castrolibero, in provincia di Cosenza, malata di SLA. Dal 16 dicembre del 2016 incaricata del sindaco di Rende (CS) per le tematiche sulla disabilità. Nadia comunica col mondo dal suo letto, servendosi soltanto degli occhi, con i quali compone su uno schermo le parole che il computer, poi, restituisce in forma vocale. E’ così che interagisce con l’amministrazione comunale, dando suggerimenti, proponendo soluzioni, collaborando alla definizione di progetti concreti. Intanto, il prossimo 16 novembre, alle ore 17,00 presso il Museo del presente di Rende (CS), è in programma un convegno scientifico sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, in cui neurologi, docenti universitari, ricercatori, rappresentanti dell’AISLA, e psicologi AISLA-GipSLA discuteranno su questa malattia. Nell’occasione, Nadia Mondera porterà un suo personale contributo.
Cosa ha pensato quando le è stato proposto questo incarico?
Beh, ho subito pensato che in questo modo potevo impegnarmi in qualcosa di utile. Potevo dare un contribuito per risolvere tanti problemi che affliggono i disabili, soprattutto quelli gravi. Perché quei problemi li vivevo anch’io.
Problemi seri…
I malati SLA hanno bisogno di tutto, essendo sempre a letto e non muovendo nemmeno un muscolo. Hanno bisogno di assistenza continua, non solo per la pulizia generale, ma anche per le aspirazioni, per liberare la trachea dai muchi. Ovviamente, hanno bisogno di sorveglianza, di una persona che ascolti i rumori dei macchinari, capendo quando c’è qualcosa che non va. Io ormai ho imparato a distinguere i suoni di questi macchinari tanto da dire alle badanti che cosa è successo prima ancora che le stesse riescano a comprenderlo da sole. Diciamo che sono diventata un’esperta!!
Ma da soli non è possibile far fronte a tutti i problemi. Le istituzioni?
E’ difficile che gli enti locali possano soddisfare tutte le nostre esigenze, assicurandoci 24 ore su 24 personale che sappia fare ciò di cui abbiamo bisogno. Compensiamo con l’ausilio di badanti, spesse volte straniere, che ci aiutano ad andare avanti.
Un peso economico che grava solo sul malato e le famiglie, o no?
Si, perché le pensioni, magre, sono del tutto insufficienti, anche se si aggiunge l’indennità di accompagnamento. Ci verrebbe un aiuto maggiore da parte delle istituzioni, non c’è dubbio. Ne approfitto, perciò, per sollecitare la Regione Calabria a liquidarci i fondi per le disabilità gravi che il governo ha stanziato per il 2014, di cui, ad oggi, non abbiamo visto nemmeno un centesimo! So che è stata sbagliata la domanda, dando la possibilità di presentarla anche a disabili non gravi, rendendo le risorse insufficienti. Questo, però, non significa che a pagarne le spese siano coloro che ne hanno fortemente bisogno. A noi quei soldi servono, perché “senza soldi non si cantano messe”.
Qual è la cosa di cui avrebbe maggiormente bisogno, adesso?
Di un nuovo, più moderno, comunicatore vocale. Per noi questo strumento è indispensabile. E’ il mezzo attraverso il quale comunichiamo col modo. La versione che ho in uso io è ormai obsoleta, non mi consente di collegarmi ai social network, per esempio. Spero di averne uno più sofisticato il prima possibile. In verità, sarebbe molto importante collegare il computer ad alcune funzioni basilari, come alzare o abbassare il volume della televisione, accendere o spegnere la luce, i termosifoni. Cose semplici, che per chi si trova nella nostra condizione sono grandiose. Spero che un giorno si arrivi a questo.
E il suo lavoro “politico”?
Quando posso, quando è necessario, mi interfaccio con la giunta, con l’assessore alle politiche sociali, per dare suggerimenti, chiedere che sia fatta qualcosa. Comunque, sto dando un contributo alla stesura di un progetto di più ampio respiro che riguarda la disabilità, che punta a valorizzare le capacità residue del disabile. Non anticipo di più perché voglio che prima sia completato. Poi, magari, potremo parlarne.