Gli occhi, una porta verso il cuore

Al museo del Presente di Rende, lo scorso 16 novembre, si è svolto un evento che, declinando linguaggi differenti, ha aperto la porta del cuore del numeroso pubblico di tutte le età, presente e partecipe.

La memoria di una persona cara, Pileria Orrico, diventa così un’importante occasione per parlare in un modo nuovo di un argomento difficile e traumatico quale è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), coniugando arte, scienza e volontariato, facendo sintesi tra mente e cuore, corpo e anima.

Un approccio di alto valore umano, che ha posto sempre al centro la Persona che, sebbene colpita da una malattia altamente invalidante, resta soggetto cardine della propria vita.

La manifestazione, organizzata da Maria Orrico, nipote di Pileria, in collaborazione con la “Terra di Piero” e il Comune di Rende, ha visto alternarsi momenti di varia natura ed intensità emotiva che hanno esaltato il desiderio di condivisione e di vita senza trascurare la parte difficile e dolorosa che i malati con le loro famiglie affrontano ogni giorno.

Un messaggio di speranza, non fine a se stesso, ma ricco di esperienze e possibilità.

Angelo Guido, noto pianista cosentino, docente del Conservatorio “S. Giacomantonio”, solista conosciuto in Italia ed all’estero, ha aperto l’evento con un contributo artistico di alto livello, un dono prezioso alla manifestazione. La sua interpretazione della Polacca Fantasia, op. 61 di F. Chopin, è riuscita ad evocare sentimenti ed emozioni di dolore e gioia con una tensione emotiva che ha portato i presenti, quasi in punta di piedi, verso il dialogo a più voci del convegno sulla SLA. 

Il Sindaco di Rende, Marcello Manna, nel dare il benvenuto ai presenti, ha confermato l’attenzione ed il sostegno dell’amministrazione verso tutte le disabilità con azioni concrete e con un forte progetto di compartecipazione. La delegata alle politiche per la disabilità del comune, Nadia Mondera, malata di SLA, ha voluto fortemente l’evento e condiviso un suo messaggio vocale intriso, nonostante tutto, di forza e coraggio.

Il Convegno, moderato da Giuseppe Tagarelli, ricercatore CNR, ha visto la partecipazione di professionisti che a vario titolo, hanno dato il loro contributo nel costruire i tasselli che coinvolgono una malattia neurodegenerativa progressiva, le cui cause sono ancora poco conosciute.

Maurizio Inghilleri, neurologo e psichiatra  dell’Università “La Sapienza”, ha parlato della SLA come malattia multisistemica che colpisce selettivamente i motoneuroni, sia centrali (livello della corteccia cerebrale), sia periferici (tronco encefalico e del midollo spinale) e comporta rigidità muscolare che si traduce in difficoltà di parola, della deglutizione e, infine, della respirazione. Importante è la diagnosi precoce per aumentare la possibilità di vita dei pazienti.  Arrigo Palumbo, ingegnere dell’Università Magna Grecia, ha relazionato sulle nuove tecnologie a favore dei pazienti di SLA, rendendo evidente il notevole passo in avanti della ricerca e dell’innovazione nel settore ma anche la lentezza con la quale vengono supportate le ricerche in Italia. Felicita Cinnante, docente di sostegno, ha parlato della sua esperienza personale, del come e non perché, da trovare giorno per giorno di fronte ad un’esperienza che mina tutte le certezze acquisite.

Domenico Scornaienghi, neurologo dell’Ospedale civile dell’Annunziata che ha seguito il breve e devastante decorso della malattia di Pileria Orrico, ha reso evidenti i passi in avanti che sono stati acquisiti nell’ultimo decennio sia nell’indagine precoce della malattia ma anche nei sistemi di supporto al suo decorso, parlando dei sintomi della malattia che spesso vengono confusi con altre patologie e rendono difficile la sua precoce identificazione.

Francesca Genovese, responsabile AISLA per la Calabria, ha parlato della sua esperienza umana, della perdita in giovane età del marito per SLA, della loro determinazione a costruire insieme una rete di volontari a supporto dei malati in Calabria, regione molto arretrata rispetto all’applicazione della normativa esistente. Molti fondi pur stanziati non vengono purtroppo utilizzati aggravando la già grave situazione delle famiglie che lottano quotidianamente per mantenere in vita in maniera dignitosa i propri congiunti.  Un appello alla solidarietà, a costruire rete, a supportare quanti si trovano in difficoltà, perché “gli altri siamo noi”.

Alessandra Aggazzio, psicologa AISLA, è intervenuta sull’importanza del supporto psicologico per i malati di SLA e per i loro familiari. Una malattia che coinvolge tutta la famiglia che è costretta a rivedere ruoli e progetti personali, a volte rinunciando a lavorare, peggiorando in tal modo la condizione dell’assistenza al malato di SLA che necessita anche di notevoli risorse economiche. Un trauma personale e familiare; un urlo di rabbia compresso nel  corpo non più riconoscibile del malato di SLA, che racchiude una mente ancora lucida e i cui occhi diventano la porta verso il mondo e verso il cuore.

“Maniamuni”, la performance a cura della “Terra di Piero”, ha chiuso l’evento lasciando un sorriso sui volti dei presenti con un momento di riflessione finale in chiave poetica che Sergio Crocco  ha voluto dedicare alla disabilità ed alla forza, anche di ribellione e di grande coraggio vitale, che può scaturirne.

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